10.32…dentro!!!I fagiolini dell’orto di casa Filipponi funzionano

Ho appena sentito al telefono il mio grande amico Simone e non faccio altro che girare l’articolo da lui scritto sul mio blog, in modo da avere anche la possibilità di commentare oltre che firmare.

Mi chiamo Francesco Scuderi, nel 2003 sono stato colpito da una terribile malattia, una sindrome rara che per ben 18 mesi mi ha tenuto lontano non solo dall’atletecia leggera, ma proprio dalla normale vita quotidiana, la Sindrome di Behcet. I sintomi sono devastanti e in molti casi invalidanti. Tra i sintomi peggiori che ho personalmente vissuto ricordo la perdita parziale della vista (ho rischiato la cecità). Per info sulla malattia: http://www.behcet.it/malattia.html. Grazie all’aiuto di un medico e all’utilizzo di un immunosoppressore biologico sono riuscito a curarmi, tornando a vivere in salute, riprendendo anche l’attività sportiva. Da quel momento ho però deciso di dedicare tutte le mie energie ad una importante battaglia, quella contro una assurda limitazione burocratica che non permette l’uso di quel “miracoloso” farmaco a tutti i pazienti affetti dalla mia stessa sindrome.

Stò lottando attraverso l’Associazione Italiana Sindrome e Malati di Behcet per cercare di ottnere l’iscrizione di questo farmaco nella lista per il protocollo terapeutico della malattia. Per ottenerla abbiamo fatto richiesta all’AIFA (Agenzia Italia del Farmaco) che ci ha però chiesto una sperimentazione di 2° livello, cioè uno studio clinico che venga portato avanti per almeno cinque anni su un campione di minimo 1000 pazienti.Peccato che in Italia noi disgraziati malati di Behcet siamo solo in 480 persone.

Praticamente ci hanno condannato alla sofferenza, all’invalidità, alla cecità ed in alcuni casi alla morte…Stiamo raccogliendo delle firme su internet per cercare di sensibilizzare l’AIFA a concederci un nostro diritto. Potete aiutarci collegandovi a questo indirizzo e sottoscrivendo LA NOSTRA PETIZIONE:

http://www.noncondannateciallacecita.com/

Francesco Scuderi